Od 20 lat Stowarzyszenie na Rzecz Autyzmu „Uczymy się żyć razem” otacza opieką osoby potrzebujące i ich rodziny, uczy tolerancji i uświadamia społeczeństwo. Przez ten czas pomogło tysiącom rodzin.
Piękny jubileusz to nie tylko okazja do zasłużonego świętowania, to czas podsumowania działalności, wyznaczenia planów na przyszłość i możliwość spotkania się z podopiecznymi i ich rodzinami. Autyzm to hasło coraz częściej pojawiające się w przestrzeni publicznej. Społeczeństwo zaczyna dostrzegać problem, ponieważ taka diagnoza pada coraz częściej. Chorują nie tylko dzieci, zaburzenie jest stwierdzane nawet u osób dojrzałych.
– Kiedy zaczynaliśmy, o autyzmie wiedziało niewielu. Było wtedy na Opolszczyźnie jedynie kilka osób zajmujących się tym tematem, dzisiaj są ich setki. Nie było też szkoły, teraz funkcjonują dwie: stowarzyszeniowa w Kup i placówka w Kędzierzynie – Koźlu. Dajemy szansę osobom z autyzmem, otaczamy ich opieką poprzez diagnozę, konsultację i terapię. Mamy lepsze metody diagnostyczne, stąd przybywa zdiagnozowanych chorych. Trafiają do nas także osoby dorosłe, podejrzewające u siebie cechy autyzmu, dzięki temu, że temat jest nagłaśniany. Są to nawet 50-latkowie – wyjaśnia prezes Stowarzyszenia Elżbieta Sobolewska. Jak dodaje, dzięki temu uświadamiają sobie, że nie są skazani do końca życia na samotność. Poznają siebie i otwierają się na innych. Co powinno zatem wzbudzić naszą czujność ?. – Jeżeli tylko rodzic zauważy, że coś może być nie tak, nie należy traktować tego w kategoriach „coś sobie wymyśliłam”, „to na pewno nic takiego” czy „pewnie z tego wyrośnie”. Należy udać się do specjalisty – apeluje Elżbieta Sobolewska. A pomóc, jak przyznaje, s można w każdym wieku. – Poznałam kiedyś osobę po 40 roku życia, która zaczęła mówić. Zawsze warto o to zawalczyć. Dążymy do tego, aby te osoby zaczęły mówić. Jeśli to się nie uda, ważne żeby dzięki terapii poczuły się bezpieczne i potrzebne – mówi.
O bardzo ważniej misji Stowarzyszenia przekonuje wicemarszałek Zuzanna Donath-Kasiura. – To ważne, byśmy jako społeczeństwo byli wrażliwi na osoby, które są trochę inne. Stowarzyszenie od 20 lat wykonuje ogromną pracę i uczy nas tolerancji. Takie organizacje wyciągają pomocną dłoń do rodziców. To wielopoziomowa pomoc, warsztaty. Dziękuję pracownikom, wolontariuszom za ich cudowną pracę. To miara naszego człowieczeństwa, w jaki sposób potrafimy zaopiekować się tymi, którzy tej pomocy potrzebują – mówi.
Sebastian ma 25 lat, mieszka w mieszkaniu wspieranym przez Stowarzyszenie. Bardzo to sobie chwali. W życiu codziennym i obowiązkach jest wspierany przez Stowarzyszenie i rodziców. – Chodzę na zajęcia do Stowarzyszenia, mam m.in. WF, plastykę, rękodzieło. W czasie wolnym słucham muzyki, najchętniej polskiej – wymienia. 29-letnią Moniką z autyzmem opiekuje się jej tato Waldemar Gąsiewicz. Przez 22 lata dzielił opiekę nad córką z żoną, która zmarła siedem lat temu. Pomagają mu młodsze córki. – Jestem w Stowarzyszeniu od samego początku. Wyciągnęło do nas pomocną dłoń, pomogło też przełamywać przeszkody biurokratyczne. Zaburzenie córki już w wieku 5 lat stwierdził lekarz w Podkowie Leśnej. Córka do 26 roku życia uczyła się w szkole w Kup. Niestety, z uwagi na przepisy, jest teraz w domu – wyjaśnia.
Tadeusz Łubiarz ma dorosłą autystyczną córkę i przyznaje że życie z osobą autystyczną nie jest łatwe, także ze względu na bariery formalne, finansowe i przepisy, które nie zawsze pomagają. Rodzice chorych dzieci czują się pominięci i bezradni. – Autystów nam ciągle przybywa, natomiast nie przybywa proporcjonalnie ośrodków rehabilitacji czy szkół. Przykładem jest to, że po 26 roku życia dzieci te przestają uczęszczać do placówek, z uwagi na brak obowiązku dowozu takich osób. Wtedy zostają w czterech ścianach, zamiast rozwijać się i integrować ze społeczeństwem – wyjaśnia. Dodaje też, ze koszt utrzymania osoby autystycznej jest ogromny. – Rodzic przez wiele lat jest 24 godziny na dobę. Zasiłek to stawka głodowa. Gdyby nie inicjatywa ludzi, stowarzyszeń byłoby ciężko. Staramy się wspólnie z żoną stale uspołeczniać 38-letnią córkę. Zabieramy ją w miejsca publiczne – restauracje, kawiarnie, teatr, kino, na wakacje. Zauważamy, że część osób patrzy na nas z oburzeniem. Pozostali – głównie młodzi – wykazują zrozumienie i aprobatę, zwłaszcza dzieci, które są bezpośrednie i nie mają zahamowań. Potrafią podejść i po prostu zapytać, osoby dorosłe się już wycofują – wyjaśnia.
– Dawid choruje od dziecka, nie było z nim żadnego kontaktu. Bez Stowarzyszenia byłoby nam niesamowicie ciężko. To pomoc specjalistów, zajęcia, na których mogliśmy się wzorować w terapii domowej. W chwili obecnej ma 23 lata, sam mówi i dążymy do tego, aby mógł sam funkcjonować. Ważna jest akceptacja, mądre pomaganie i delikatność. Sygnałem ostrzegawczym dla rodzica powinien być m.in. brak kontaktu wzrokowego i skupienia – mówi z kolei mama Dawida Benedykta Golec.
kk